El lenguaje importa

La experiencia del dolor es multifacética, y está claro que factores como el contexto, las interacciones sociales, la cultura, las experiencias previas y el propio lenguaje moldean la percepción del dolor en cada individuo. Sin embargo, ¿qué pasa con la complejidad de las conexiones neuronales en la percepción y respuesta hacia la diversidad funcional? En 2014, Nora Kern, una destacada fisioterapeuta, planteó cómo la configuración de las neuronas influye en la percepción, comportamiento y respuesta hacia la diversidad funcional. Estamos presenciando un cambio de paradigma que requiere reconsiderar tanto el significado como el uso del lenguaje en el contexto de la diversidad funcional, de manera similar a como se ha estudiado en la complejidad del dolor.

El lenguaje juega un papel crucial en la forma en que percibimos y respondemos a la diversidad funcional. Al igual que en el caso del dolor, el uso de un lenguaje nocivo puede predisponer y condicionar a las personas, afectando su comprensión y manejo de la situación. Por ejemplo, términos como «discapacidad» o «plaza de minusválidos» pueden transmitir una idea de inferioridad o limitación, en lugar de reconocer la diversidad de capacidades. Es importante reflexionar sobre cómo nuestras palabras pueden influir en la autoimagen y la autonomía de las personas con diversidad funcional.

El pronóstico también puede ser un terreno delicado, ya que las expectativas pueden influir en el proceso de recuperación o adaptación. Emitir juicios definitivos sobre las capacidades futuras de una persona puede limitar su desarrollo y generar barreras adicionales. Es fundamental adoptar un enfoque más abierto y empático, reconociendo las posibilidades de cada individuo y brindándoles el apoyo necesario para alcanzar sus metas.

Para hacerte pensar, te dejamos algunos ejemplos:

• DISCAPACIDAD: La R.A.E. lo define como ¿Alterada la capacidad física o intelectual a realizar algo?… Para Stephen Hawking éramos nosotros los discapacitados por no comprender la teoría alrededor del agujero negro. Para otros, el estar en una silla de ruedas es ser discapacitado. Hablemos por tanto, de distintas capacidades. De diversidad.
• PLAZA DE MINUSVALIDOS: Menos válido. ¿Por qué? Usted es menos válido y lo reconocemos a nivel social. Bueno… eso es distinto, usted ya me entiende… ¿Y si lo cambiamos por simplemente diversidad?.
• LA MANO BUENA Y LA MALA, ENFERMA Y SANA, TONTA Y LISTA… : Y por qué no, ¿izquierda y derecha?
• SEGURO QUE NO PUEDE: somos muy propensos a emitir prejuicio. Deje que lo pruebe, déle la oportunidad de equivocarse. ¿Y si se equivoca usted? No somos conscientes que el paciente ha perdido la oportunidad de experimentarlo (algo tan importante para los que nos dedicamos a esto).
• ES QUE ÉL/ELLA PARA ESO ES MUY TORPE: habrá perdido la habilidad, deje que experimente. Pero si le repites la palabra torpeza, poco a poco va calando, para finalmente no intentar nada, perder cualquier motivación, el acompañante puede acabar siendo una barrera en el aprendizaje.
• NO ESTÁS BIEN DE LA CABEZA: estoy 100% seguro que hay alternativas para suplir ésta frase…
• PRONÓSTICOS NO ACERTADOS (NO VAS A VOLVER A MOVER LA MANO): peligroso emitir juicio sanitario cuando a veces con decir un, «no sé hasta dónde podemos llegar, pero hay que trabajar para obtener logros». Se suele pecar de, mejor equivocarse de más que dar falsas esperanzas. Llego a la conclusión que es igual de perjudicial en ambos sentidos, ya que estás siendo una barrera para su desarrollo. Pronosticar no es fácil, y menos cuánto ha afectado a la extremidad superior, un ictus.
• VAS A CAERTE SEGURO: los miedos, malos consejeros. E infundarlo, por supuesto que es perjudicial. Asegura el entorno, porque no es la primera vez que quién lo dice, es el que sufre y proyecta.
• NO TE MUEVAS PORQUE TE VAS A HACER DAÑO: precisamente el daño se hace al no moverse… El no movimiento puede generar problemas a largo plazo (físicos, cognitivos, psicológicos, cognitivos…), kinesiofobia, miedo a bipedestar, deambular, etc.
• ESTO NO LO HACES PORQUE NO QUIERES/NO TE CENTRAS: igual necesitamos comprender cuáles son los procesos afectados en la persona con afectación neurológica, tener en cuenta la nueva situación y tener la paciencia y adaptarse a ese nuevo ritmo.
• ES QUE ESTÁ INVÁLIDO: la invalidez, otro concepto nocebo en el que apoyarse y generar como respuesta una reducción de actividad tanto física como cognitiva. Inválido como persona no válida. Todos somos válidos para alguien. Hay que reflexionar.
• ESTOY ENFERMO: la adquisición de rol de enfermo probablemente genere dependencia además de poca o ninguna autonomia, llegando a anular la persona. Tengo oído a familiares decir a veces, que personas a las que les afectó 1 ictus hace años, se comportan como auténticos tiranos, donde acaban esclavizando el entorno para que estén atendidos como reinas/reyes, pudiendo por ejemplo ducharse sin problemas y llegar a llamar al cuidador/a para que les limpie el culo. Esta conducta está no sólo generada por el individuo, sino además por todo su entorno, que poco a poco puede haber ido fomentándola. El perfil no de cuidador, sino de «sobrecuidador», «sobreprotección», «estar en una burbuja», puede dar como respuesta una conducta dependiente.
• VENGA, SIMPLEMENTE HAZ ESTO: el «simplemente», será simple para ti, para la persona puede ser un mundo.
• POBRECITO: condescendencia, otro elemento igual de discapacitante que la palabra discapacidad. «Pobrecito, le doy de comer porque se le cae un poco de alimento». Cada oportunidad de hacer brinda una oportunidad para poder recuperar, o al menos, intentarlo.
• LA NORMALIDAD: yo es que no camino normal, no soy normal… La normalidad entendida como lo «habitualidad», y lo que está fuera de lo habitual, es patológico. No, disculpe, es diverso. Seguir una norma lo tenemos entendido como un elemento estadístico, de distribución de normalidad, tal y como planteó Gauss, no sirve como término para describir la situación de la persona, puesto que, en la vida, ¿quién es normal y quién no? ¿Bajo qué criterios?

Seguro que hay más frases que alimentan esa Neuromatrix de la Diversidad, y depende también de todos, el enfoque con el que queramos reconectar a nivel neuronal, gracias a esa neuroplasticidad del individuo.

En resumen, el lenguaje y las actitudes hacia la diversidad funcional pueden tener un impacto significativo en la vida de las personas afectadas. Es crucial promover un lenguaje inclusivo y empoderador, así como fomentar un enfoque que valore la diversidad de capacidades y habilidades de cada individuo.